2.000 μέρες χωρίς την Άννα

Στα 11 της η Άννα διαγνώστηκε με μια σπάνια μορφή καρκίνου. Η μητέρα της Ζακλίν γράφει για το «πριν και το μετά», το τραύμα που άφησε η απώλεια και την ανάγκη για χρηματοδότηση της έρευνας

Ο Σεπτέμβριος είναι μήνας Ευαισθητοποίησης για τον Παιδικό Καρκίνο. Η Ζακλίν Ντούλεϊ έχασε την κόρη της Άννα σε ηλικία 15 ετών. Διαγνώστηκε με μια σπάνια μορφή καρκίνου και έχασε την μάχη μετά από τέσσερα χρόνια. Με ένα συγκλονιστικό κείμενο η Ζακλίν μιλάει για το «πριν και το μετά», το τραύμα που άφησε η απώλεια, τις 2.000 μέρες χωρίς την Άννα και την ανάγκη για χρηματοδότηση της έρευνας για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου.

Το κείμενο της Ζακλίν:

«Πριν μια δεκαετία, ένα φωτεινό πρωινό Σαββάτου τον Αύγουστο, πήγα την 11χρονη κόρη μου επειγόντως στον γιατρό. Είχε έναν τρομερό πόνο στο στομάχι. Κάτι δεν πήγαινε καλά.

Εκείνο το πρωινό ένα έντομο είχε «κολλήσει» στον καθρέφτη του συνεπιβάτη του αυτοκινήτου μας. Έμεινε εκεί καθ’ όλη τη διάρκεια της δεκάλεπτης διαδρομής. Γελούσαμε γι’ αυτό, η Άννα κι εγώ. Το έβγαλα μια φωτογραφία και το πόσταρα στο Facebook με το σχόλιο «το πιο κουλ έντομο που υπήρξε ποτέ».

Ο γιατρός εξέτασε την Άννα για λίγο παρατηρώντας πως μορφάζει και αντιδρά όταν άγγιξε ευγενικά το στομάχι της. Με συμβούλεψε να την πάω στο νοσοκομείο. Τον ρώτησα για σκωληκοειδίτιδα και συμφώνησε ότι είναι μια πιθανότητα.

Ίσως ο γιατρός να γνώριζε ότι ήταν κάτι χειρότερο. Εξέτασε το φουσκωμένο και σκληρό στομάχι της και προσφέρθηκε να μας καλέσει ένα ασθενοφόρο. Μια σπασμένη σκωληκοειδίτιδα είναι κάτι επείγον αλλά ανησυχούσα για το πόσο θα μου κοστίσει η μεταφορά με το ασθενοφόρο. Την πήγα εγώ τη διαδρομή των τριών χιλιομέτρων προς ως το νοσοκομείο με το έντομο ακόμα κολλημένο στον καθρέφτη.

Πέντε ώρες αφότου είχα ποστάρει τη φωτογραφία του εντόμου στο Facebook οι ζωές μας άλλαξαν για πάντα. Τόσο γρήγορα συμβαίνει. Τόσο λεπτή είναι η γραμμή ανάμεσα στο πριν και το μετά.

Με στοιχειώνει αυτό το ταξίδι με το αυτοκίνητο, το αίσθημα ότι κάτι δεν πάει καθόλου καλά και η ελπίδα ότι είναι απλά σκωληκοειδίτιδα και όχι κάτι πολύ χειρότερο.

Και καθώς περνάμε έναν ακόμα Σεπτέμβριο, έναν μήνα παγκοσμίως αφιερωμένο στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τον παιδικό καρκίνο, ακόμα με στοιχειώνει.

Ο παιδικός καρκίνος αφήνει πίσω του ένα «μονοπάτι» με σπασμένες καρδιές, αφήνει μια δια βίου απώλεια. Για κάποιους από εμάς αφήνει κούτες με σχολικές εργασίες, ζωγραφιές και τετράδια που δεν γέμισαν ποτέ. Ένα κομμάτι μιας παιδικής ζωής.

Ο καρκίνος τραβάει το παιδί σου στα έγκατα των νοσοκομείων με θεραπείες και ατέλειωτες εξετάσεις. Ο καρκίνος είναι ανελέητος. Τουλάχιστον αυτός που είχε η Άννα ήταν.

Πέρασε στο νοσοκομείο τις πρώτες 40 μέρες της σχολικής χρονιάς του 2012. Ολόκληρο τον Σεπτέμβριο, τον πρώτο μήνα όπου θα έπρεπε να προσαρμόζεται στην 6^η τάξη του Δημοτικού.

Ήταν σε αυτό το ξένο μέρος με τους λευκούς τοίχους και τις αποστειρωμένες γωνίες όπου ο χειρούργος μου έδειξε τον όγκο της για πρώτη φορά. Μου έδειξε πως μεγάλο κομμάτι της κοιλιάς της ήταν γεμάτο με όγκους. Υπομονετικά που εξήγησε ότι θα χρειαστεί μεταμόσχευση ήπατος για να καταφέρει να επιβιώσει.

Όμως ο ογκολόγος είχε άλλες ιδέες. Ήθελε να δοκιμάσουμε χημειοθεραπεία. Ο ειδικός στη Νέα Υόρκη, ένας άντρας αναγνωρισμένος για τη δουλειά του στην αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου, συμφώνησε. Μας προέτρεψε να δοκιμάσουμε χημειοθεραπείες πριν φτάσουμε στη μεταμόσχευση. Ο στόχος ήταν να συρρικνώσουμε τον όγκο και να προσπαθήσουμε να σώσουμε το συκώτι της Άννας. Θυμάμαι την απελπισία μου, πόσο με τρόμαζε η μεταμόσχευση και πόσο ήθελα να σώσουμε το συκώτι της.  

Οι γιατροί δεν μπορούσαν να συμφωνήσουν στο πώς πρέπει να προχωρήσουν. Άφησαν πάνω μας την πιο τρομακτική απόφαση της ζωής μας.

Θέλαμε να την γλιτώσουμε από μια ζωή με φάρμακα για την αποφυγή της απόρριψης του μοσχεύματος, να της δώσουμε μια ευκαιρία σε μια κανονική ζωή. Έτσι επιλέξαμε τη χημειοθεραπεία, μια από τις δύο κακές επιλογές που είχαμε. Όμως κανείς, ούτε ένας γιατρός ή ειδικός, μπορούσε να μας υποσχεθεί ότι θα δουλέψει.

Ο καρκίνος της ήταν πολύ σπάνιος. Δεν υπήρχε αγωγή γι’ αυτόν. Δεν υπήρχε προηγούμενο ή μελέτες που να υπόσχονταν κάτι. Είχαμε πέσει σε μια μαύρη τρύπα της φαρμακευτικής. Η Άννα είχε έναν καρκίνο που ονομαζόταν φλεγμονώδης μυοϊνοβλαστικός όγκος (ΙΜΤ). Ήταν τόσο σπάνιος που οι ειδικοί δεν γνώριζαν πώς να τον αντιμετωπίσουν.

Ο ΙΜΤ σχετίζεται με καλοήθεις όγκους σε εφήβους και η αφαίρεση του όγκου μέσω επέμβασης ήταν ο μοναδικός τρόπος αντιμετώπισης την εποχή που διαγνώστηκε η Άννα. Όμως ο δικός της ΙΜΤ ήταν κακοήθης με μια γονιδιακή μετάλλαξη η οποία, όπως θα μαθαίναμε αργότερα, ήταν πρωτοφανής. Αυτό σημαίνει ότι κανείς δεν είχε ποτέ ξανά τον ίδιο τύπο ΙΜΤ με την Άννα.

Επίσης εξαιρετικά σπάνιο να εντοπιστεί όγκος στο σημείο που τον είχε η Άννα, στην φλέβα μεταφοράς του συκωτιού της. Ο όγκος της ξεκίνησε σε αυτό το αιμοφόρο αγγείο-κλειδί και μεγάλωσε τόσο πολύ που κάλυψε το συκώτι της.

Αυτή όμως είναι μια συνηθισμένη ιστορία με τον καρκίνο. Μια σπάνια εμφάνιση ενός σπάνιου καρκίνου που περιορίζει τις θεραπευτικές επιλογές. Θεωρητικά ένα χειρουργείο θα την θεράπευε καθώς ο ΙΜΤ σπάνια επιστρέφει και σχεδόν ποτέ δεν εξαπλώνεται. Ο ΙΜΤ της Άννας όμως τα έκανε και τα δύο.

Έπρεπε να πούμε στην Άννα ότι θα χρειαζόταν τουλάχιστον έξι εβδομάδες χημειοθεραπείας. Ήταν αρκετό για να μάθουμε αν ο όγκος θα αντιδρούσε στην αγωγή. Έπρεπε να της πούμε ότι θα την έκανε ακόμα πιο άρρωστη πριν (ίσως) την κάνει καλύτερα. Έπρεπε να της πούμε ότι θα χάσει τα μαλλιά της.

Και κοιτάξτε μπορείς να λες σε ένα 11χρονο κορίτσι, μέχρι να μελανιάσει το πρόσωπο σου, ότι προσπαθείς να σώσεις το συκώτι της. Μπορείς να προσπαθήσεις να της εξηγήσεις ότι προσπαθείς να την γλιτώσεις από μια ζωή με φαρμακευτικές αγωγές ώστε το σώμα της να αποδεχθεί το ξένο συκώτι.

Μπορείς να της πεις ότι τα πολλά φάρμακα μπορεί να οδηγήσουν σε δευτερεύοντες καρκίνους. Μπορείς να προσπαθήσεις να την κάνεις να καταλάβει ότι θέλεις να έχει ένα μέλλον μακριά από ασθένειες και αναπηρίες σε μια χώρα που δεν έχει καμία αξιόπιστη δομή περίθαλψης.

Μπορείς να πεις όλα αυτά σε ένα 11χρονο ξανά και ξανά με χιλιάδες διαφορετικούς τρόπους. Όμως το μόνο που ακούει είναι ότι θα χάσει τα πανέμορφα μακριά μαλλιά της που είχε αφήσει για δύο ολόκληρα χρόνια. Το μόνο που ξέρει είναι ότι θα επιστρέψει στο σχολείο ως το «παιδί που έχει καρκίνο».

Η Άννα μάς ικέτευσε να επιλέξουμε τη μεταμόσχευση από τις χημειοθεραπείες. Ήθελε να το κάνει και να τελειώνει. Δεν πίστευε ότι οι χημειοθεραπείες θα δουλέψουν. Πιθανότατα δεν την ενδιέφερε. Ήθελε απλά να βγει από το κόσμο του καρκίνου και αυτός ήταν το γρηγορότερο μονοπάτι διαφυγής.

Όμως κρεμαστήκαμε στην μικρή πιθανότητα ο όγκος να ανταποκριθεί στη θεραπεία. Τότε ακόμα πιστεύαμε στα θαύματα και τη δύναμη της μοντέρνας ιατρικής. Ξέρω ότι δεν είναι δίκαιο να το λέω. Δεν έφταιγαν οι γιατροί. Όμως η αλήθεια είναι ότι ήμουν απίστευτα αφελής. Πίστευα ότι εδώ και πολύ καιρό είχαν βρει τον τρόπο να σώζουν τα παιδιά από τον καρκίνο.  

Είχα ακούσει τα επιφανειακά στατιστικά, ότι τα περισσότερα παιδιά που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο θεραπεύονταν. Ότι οι θάνατοι από καρκίνο στα παιδιά και τους εφήβους έχουν μειωθεί κατά 50% από το 1970 και ότι το ποσοστό της πενταετούς επιβίωσης είχε πλέον πλησιάσει το 90%.

Αλλά αυτά τα στατιστικά δεν λένε όλη την ιστορία. Κυρίως αφορούν τα πιο συνηθισμένα είδη καρκίνου όπως ο λέμφωμα Χότζκιν και τον καρκίνο στο θυροειδή. Όταν το παιδί σου τραβάει το κοντό ξυλάκι και έχει έναν πολύ σπάνιο καρκίνο τα στατιστικά δείχνουν πολύ ζοφερά. Για παράδειγμα η μακροχρόνια επιβίωση για ένα παιδί με μια σπάνια μορφή καρκίνου DIPG, ένας τύπος όγκου που εμφανίζεται στον εγκέφαλο, είναι ουσιαστικά 0%.

Η Άννα είχε τραβήξει το κοντό ξυλάκι. Η χημειοθεραπεία δεν άγγιξε τον όγκο της. Έχασε τα μαλλιά της για το τίποτα. Έξι μήνες μετά έκανε μεταμόσχευση συκωτιού. Οι λυγμοί της την ημέρα που της είπα ότι πρέπει να κάνει χημειοθεραπείες ακόμα με στοιχειώνουν. Όπως εκείνο το κωλοέντομο στον καθρέφτη (φωτό).

 

Ο παιδικός καρκίνος μάς δημιουργεί χίλιες οδυνηρές αναμνήσεις . Πόνος, μολύνσεις, χαμένα γενέθλια, σκυθρωποί ογκολόγοι που στέκονται μπροστά σε οθόνες που δείχνουν το εσωτερικό του σώματος του παιδιού μας.

Μας αφήνει να θρηνούμε για πράγματα που δεν θα προλάβουμε ποτέ να πούμε και επετείους που δεν θα γιορτάσουμε ποτέ. Μας αφήνει απογοητευμένους, αφού μας ξερίζωσε από το μέλλον που νομίζαμε ότι χτίζαμε.

Σύμφωνα με το Pediatric Cancer Research Foundation, έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό με έδρα τις ΗΠΑ, ο παιδικός καρκίνος δεν είναι μόνο μια ασθένεια. Περιλαμβάνει περισσότερους από δώδεκα τύπους με πολλούς περισσότερους υποτύπους που καθιστούν δύσκολη την ανάπτυξη θεραπειών. Ωστόσο, η έρευνα για τον παιδικό καρκίνο είναι σε μεγάλο βαθμό υποχρηματοδοτούμενη. Η ανάπτυξη νέων στοχευμένων θεραπειών απαιτεί συνεχή έρευνα και καινοτομία κάτι που για να γίνει απαιτεί χρηματοδότηση.

Η έρευνα για τον καρκίνο στις ΗΠΑ συχνά δεν επικεντρώνεται στην ανάπτυξη νέων θεραπειών ειδικά για παιδικούς καρκίνους. Όμως η ευρύτερη έρευνα για τον καρκίνο μπορεί και ωφελεί τα παιδιά δημιουργώντας νέες θεραπείες και επιλογές θεραπείας που τα βοηθούν.

Όμως τα χρήματα που δίνονται ειδικά για την έρευνα πάνω στον παιδικό καρκίνο στο Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου παραμένουν πάρα πολύ λίγα. Το πρόγραμμα των 80εκατ. δολαρίων που ανακοινώθηκε από τον πρόεδρο Μπάιντεν τον Φεβρουάριο του 2022 είναι μόλις το 1,1% του συνολικού προϋπολογισμού του Ινστιτούτου για το φορολογικό έτος 2023.

Ακόμη κι ενώ οι επιστήμονες εργάζονται για να βελτιώσουν τις θεραπευτικές επιλογές για παιδιά με καρκίνο, λίγες υπάρχουν. Ξέρω από πρώτο χέρι τι σημαίνει αυτό. Η έλλειψη επιλογών σημαίνει ότι παιδιά, όπως η Άννα, πρέπει να λαμβάνουν θεραπείες που προορίζονται για ενήλικες ή να συμβιβάζονται με εκείνες που δεν έχουν αναπτυχθεί για τον συγκεκριμένο τύπο καρκίνου. Η έλλειψη επιλογών σημαίνει ότι εκατοντάδες παιδιά στις ΗΠΑ και πολλά περισσότερα σε ολόκληρο τον κόσμο θα συνεχίσουν να πεθαίνουν από καρκίνο κάθε χρόνο.

Σημαίνει ότι πολλά παιδιά θα υποστούν μακροχρόνιες παρενέργειες από θεραπείες καρκίνου οι οποίες δεν αναπτύχθηκαν για τη θεραπεία μικρών σωμάτων.

Σημαίνει ότι οι ενήλικες που επιβίωσαν από τον καρκίνο που είχαν ως παιδιά είναι πιο πιθανό να εμφανίσουν απώλεια ακοής, προβλήματα μνήμης και να αναπτύξουν ανωμαλίες της καρδιακής βαλβίδας. Είναι επίσης πολύ πιο πιθανό να έχουν τουλάχιστον μία εξουθενωτική ή απειλητική για τη ζωή τους κατάσταση υγείας μέχρι τα 45 τους χρόνια.

Δεν επηρεάζεται μόνο η σωματική τους ευεξία. Η σκληρή θεραπεία σημαίνει ότι έως και το 75% των παιδιών που επιβιώνουν από τον καρκίνο θα βιώσουν διαταραχή μετατραυματικού στρες (PTSD), κατάθλιψη και άγχος από την πίεση και την ένταση της θεραπείας.

Σημαίνει ότι κάποιοι γονείς θα πεθάνουν νωρίτερα από ό,τι θα πέθαιναν αν δεν είχαν χάσει ένα παιδί από καρκίνο. Ο κίνδυνος θανάτου για τους γονείς, ιδιαίτερα τις μητέρες, που έχουν χάσει τα παιδιά τους αυξάνεται περισσότερο από 300%, τα δύο πρώτα χρόνια μετά την απώλεια ενός παιδιού. Αυτό ονομάζεται «φαινόμενο του μητρικού πένθους».

Γνωρίζω ότι κάθε μέρα οι ζωές χιλιάδων οικογενειών αλλάζουν από το πριν στο μετά, μέσα στον χρόνο που χρειάζεται ένας γιατρός για να δει τα αποτελέσματα μιας ακτινογραφίας.

Είμαι εξουθενωμένη από το βουνό που πρέπει να ανεβούμε παγκοσμίως, ώστε να μπορούμε να δώσουμε στα παιδιά μας καλύτερες επιλογές από αυτές που είχε η Άννα.

Είμαι κουρασμένη με τις κορδέλες που φοράμε τον Σεπτέμβριο και τις υποσχέσεις για νέα ξεκινήματα. Είμαι κουρασμένη να προσπαθώ να πείσω τον κόσμο με τα πολλά χρήματα και τη δύναμη ότι αξίζει να σώσουν τα παιδιά, ότι αξίζει να πληρώσουν για την έρευνα και ότι το κόστος του παιδικού καρκίνου είναι πολύ υψηλό.

Ξεμένω από τρόπους να μιλήσω για αυτή τη φρίκη αλλά είναι Σεπτέμβριος και πρέπει να το κάνω.

Η χημειοθεραπεία που της πήρε τα μαλλιά, δεν έσωσε την Άννα, ούτε και η μεταμόσχευση ήπατος που έκανε έξι μήνες αργότερα. Δεν την έσωσε ούτε η δια στόματος χημειοθεραπεία που έκανε για χρόνια και την έκανε αναιμική, αδύνατη και εξουθενωμένη Οι πρόσθετες χειρουργικές επεμβάσεις, η ακτινοβολία και η στοχευμένη χημειοθεραπεία της κέρδισαν λίγο χρόνο, αλλά τελικά τίποτα από αυτά δεν τη έσωσε. Πέθανε στις 22 Μαρτίου 2017, σε ηλικία 15 ετών.

Με στοιχειώνει ακόμα το γεγονός ότι η ζωή της κόρης μου χάθηκε ακριβώς στη στιγμή που άρχισε να καταλαβαίνει ακριβώς τι έχανε. Η τελευταία αναφορά στο ημερολόγιο της είναι επίσης κάτι που με στοιχειώνει.

«Ποτέ δεν ήμουν τόσο λυπημένη όσο είμαι τώρα. Το μόνο που θέλω να κάνω είναι να περιμένω τον θάνατο. Ελπίζω να είμαι πιο χαρούμενη εκεί. Ίσως μπορέσω επιτέλους να χαλαρώσω και να υπάρχω χωρίς να νιώθω τόσο, τόσο λυπημένη».

Αυτά τα τελευταία λόγια, που έγραψε το παιδί μου λίγες εβδομάδες πριν πεθάνει, βαραίνουν την ψυχή μου. Αυτό είναι μέρος της κληρονομιάς της, μια συνέπεια των ελάχιστων επιλογών που υπάρχουν για παιδιά όπως η Άννα. Απλώς δεν υπήρχε τρόπος να νικήσει το θηρίο που μεγάλωνε μέσα της.

Δέκα χρόνια πριν η Άννα πέρασε ολόκληρο τον Σεπτέμβριο στο νοσοκομείο. Το μισούσα αυτό το μέρος, μισούσα αυτά που της έκαναν, μισούσα το πόσο εγκλωβισμένοι νιώθαμε όλοι μας. Δεν ήθελε τίποτα άλλο από το να φύγουμε από αυτό το μέρος της αρρώστιας και της απελπισίας.

Και τώρα; Δεν θέλω τίποτα περισσότερο από το να επιστρέψω δίπλα της στο κρεβάτι. Την εποχή που Άννα ήταν ζωντανή και δεν γνωρίζαμε πόσο περιορισμένες ήταν οι πιθανότητες της. Στις 12 Σεπτεμβρίου 2022, στο μέσο του μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Παιδικό Καρκίνο, η Άννα έκλεισε 2.000 μέρες που λείπει.

Αυτό σημαίνει να έχεις περιορισμένες επιλογές θεραπείας για παιδιά. Για αυτό υπάρχει ο μήνας Ευαισθητοποίησης για τον Παιδικό Καρκίνο. Αυτός ο Σεπτέμβριος, όπως κάθε Σεπτέμβριος θα έρθει και θα φύγει. Όμως η Άννα όπως πολλά άτυχα παιδιά σαν κι αυτή δεν θα είναι εδώ να τον δει. Αυτό θα με στοιχειώνει για πάντα».