Υποστηρικτές της ζωής με κάθε κόστος;
Κανείς δεν περίμενε ότι ο μικρός Μάιλο θα ζήσει για τόσο
πολύ. Έφτασε στον κόσμο χωρίς νεφρά, με ανεπαρκώς αναπτυγμένους πνεύμονες και έχοντας
προσδόκιμο ζωής από 20 λεπτά μέχρι λίγες ώρες. Τελικά κατάφερε να μείνει σε
αυτόν τον κόσμο παλεύοντας να ζήσει για 99 λεπτά.
Ο Μάιλο Έβαν Ντόρμπερτ πήρε την πρώτη του και την τελευταία
ανάσα το βράδυ της 3ης Μαρτίου 2023. Ο Μάιλο γεννήθηκε μόνο και μόνο
για να πεθάνει, επειδή το νέο νομικό πλαίσιο στην πολιτεία της Φλόριντα
απαγόρευε στην μητέρα του να προχωρήσει σε τερματισμό της εγκυμοσύνης της παρόλο
που το μωρό της δεν είχε καμία πιθανότητα να επιβιώσει.
Η Ντέμπορα Ντόρμπερτ ανακάλυψε ότι είναι έγκυος τον Αύγουστο.
Στα πρώτα της ραντεβού στον γυναικολόγο φαινόταν να πηγαίνουν όλα τέλεια στην
εγκυμοσύνη της και γεμάτη χαρά η Ντέμπορα ετοιμαζόταν να υποδεχτεί το δεύτερο
παιδί της με τον σύζυγό της Λι. Τότε δεν μπορούσε να φανταστεί ότι η απόφαση
του Ανώτατου Δικαστηρίου των ΗΠΑ λίγους μήνες νωρίτερα με την οποία ανατρεπόταν
ένας νόμος μισού αιώνα για το δικαίωμα των γυναικών στην άμβλωση θα μπορούσε να
της επηρεάσει τόσο πολύ τη ζωή. Όμως, ένας υπέρηχος ρουτίνας λίγο αργότερα θα
τα άλλαζε όλα.
Η Ντέμπορα και ο Λι στα τέλη Νοεμβρίου έμαθαν ότι το μωρό τους
είχε το σύνδρομο Πότερ, μια σπάνια και θανατηφόρα πάθηση που συναντάται σε 1
στις 30.000 γεννήσεις. Εξαιτίας του συνδρόμου αυτού οι νεφροί του μωρού δεν
μπορούν να αναπτυχθούν ομαλά, ενώ παράλληλα δεν αναπτύσσονται σωστά ούτε οι
πνεύμονες. Μοιραία το έμβρυο είναι καταδικασμένο να πεθάνει.
Στην πολιτεία της Φλόριντα απαγορεύεται αυστηρά η άμβλωση
μετά τις 15 εβδομάδες κύησης, ωστόσο το συγκεκριμένο σύνδρομο πολλές φορές ανακαλύπτεται
πολύ πιο αργά στην εγκυμοσύνη, συνήθως μετά την 24η εβδομάδα, όπως συνέβη
και στους Ντόρμπερτ. Αν και υπάρχει το «παραθυράκι» στο νόμο που επιτρέπει την
άμβλωση και μετά τις 15 εβδομάδες σε περιπτώσεις πολύ σοβαρών ανωμαλιών του
εμβρύου, σύμφωνα με τους Ντόρμπερτ κανένας γιατρός δεν αναλάμβανε να δώσει την
σύμφωνη γνώμη του για τον τερματισμό της κύησης εφόσον η καρδιά του μικρού Μάιλο
συνέχιζε να χτυπά μέσα στην κοιλιά της μαμάς του. Οι γιατροί δεν τους εξηγούσαν
ακριβώς τη λογική πίσω από την απόφασή τους, ωστόσο είναι γνωστό ότι ο νόμος
ορίζει μεγάλες ποινές, μεταξύ των οποίων υψηλά χρηματικά πρόστιμα και φυλάκιση,
για όσους γιατρούς προχωρήσουν σε άμβλωση, η οποία τελικά κριθεί από τους νομικούς
ότι δεν πληρούσε τα κατάλληλα κριτήρια. Το ιατρικό σύστημα της Φλόριντα αρνήθηκε
να σχολιάσει τη συγκεκριμένη περιπτωση στην Washighton Post και τους δημοσιογράφους
που κατέγραψαν την υπόθεση.
Έτσι, η Ντέμπορα και ο Λι θα έπρεπε να περιμένουν μέχρι να
ολοκληρωθούν και οι 37 εβδομάδες κύησης ώστε να γεννηθεί ο Μάιλο… για να
πεθάνει.
Οι τρεις μήνες που ακολούθησαν από την διάγνωση της πάθησης
μέχρι την γέννηση του Μάιλο ήταν εξαιρετικά δύσκολοι. Το ζευγάρι έπρεπε να
προετοιμαστεί για την σύντομη ζωή του γιου που περίμεναν, ενώ αφού συζήτησαν με
ειδικούς της παρηγορητικής φροντίδας αποφάσισαν να μην παρατείνουν τη ζωή του
βρέφους με τεχνικά μέσα καθώς αυτό δεν θα πρόσφερε τίποτα περισσότερο πέρα από
λίγες περισσότερες ώρες ή μέρες ζωής.
«Το πιο σημαντικό για εμάς ήταν να καταλάβει μέσα σε αυτές τις
λίγες ώρες πόσο πολύ τον αγαπούσαμε», λέει η Ντέμπορα τώρα.
Μια μέρα πριν έρθει στην ζωή ο Μάιλο, η Ντέμπορα και ο Λι
αποφάσισαν να συζητήσουν με τον
τετράχρονο γιο τους, Κάιντεν, τι θα συμβεί. Για εβδομάδες ο Κάιντεν παρακολουθούσε
την κοιλιά της μαμάς του να μεγαλώνει, ενώ αυτή προσπαθούσε να βρει τι και πώς
να του μιλήσει. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, το ζευγάρι προσπάθησε να κρατήσει
τις ρουτίνες της καθημερινότητας, αν και ο Κάιντεν συχνά γινόταν μάρτυρας όταν
η μαμά του ξεσπούσε ξαφνικά σε κλάματα. Εκείνη την ημέρα τελικά του εξήγησαν
ότι το σώμα του αγέννητου αδερφού του είχε σταματήσει να δουλεύει κι έτσι δεν
θα ερχόταν σπίτι. Όμως, του είπαν ότι κάποια μέρα θα τον συναντηθούν όλοι μαζί
στον ουρανό, όταν θα γίνουν άγγελοι. Ο μικρός Κάιντεν ξέσπασε σε κλάματα
λέγοντάς τους ότι δεν θέλει να γίνει άγγελος.
Ένα έμβρυο που πάσχει από σύνδρομο Πότερ έχει δυσλειτουργικά
νεφρά και αυτό σημαίνει ότι δεν μπορεί να παράγει το αμνιακό υγρό που θα
επιτρέψει στους πνεύμονες να διογκωθούν και θα προστατέψει το αναπτυσσόμενο
σώμα. Τα έμβρυα που καταφέρνουν να επιζήσουν μέχρι τη γέννα έχουν μαζεμένα και
μικρά άκρα και επίπεδα χαρακτηριστικά καθώς συμπιέζονται συνεχώς πάνω στα
τοιχία της μήτρας χωρίς το απαραίτητο αμνιακό υγρό να τα προστατεύει.
Όμως μετά από τον τοκετό 12 ωρών, ο Μάιλο γεννήθηκε 2.100
κιλά με μικροσκοπικά αλλά άρτια σχηματισμένα χέρια και πόδια και ένα κεφαλάκι
με καστανά μαλλιά.
«Όταν γεννήθηκε μπορούσες να τον ακούσεις να προσπαθεί να
πάρει ανάσες. Πραγματικά προσπαθούσε να ανασάνει. Δεν έκλαψε όταν ήρθε στη ζωή
και δεν άνοιξε τα μάτια, αλλά πραγματικά πάλεψε», λέει η Ντέμπορα για τις πρώτες
στιγμές του Μάιλο.
«Όταν τον έβγαλαν πίστεψα ότι είχε γίνει ένα θαυμα, γιατί
μου φαινόταν τέλειος», λέει ο Πίτερ Ρότζελ, ο παππούς του μωρού, ο οποίος παρακολουθούσε
τον τοκετό και για λίγο πίστεψε σε ένα θαύμα. Όμως μετά, ο γιατρός έκοψε τον
ομφάλιο λώρο που για 37 εβδομάδες βοηθούσε τις ζωτικές λειτουργίες του Μάιλο. Τώρα
ήταν η ώρα να λειτουργήσουν οι ανεπαρκώς αναπτυγμένοι πνεύμονες και τα
ανύπαρκτα νεφρά του.
Το πρόσωπο του Μάιλο παρέμεινε μελανιασμένο καθώς ήταν
τυλιγμένος μέσα στην κουβέρτα που είχε πλέξει η προγιαγιά του. Δεν έκλαψε ποτέ,
ούτε προσπάθησε να θηλάσει ή να ανοίξει τα μάτια του καθώς έμοιαζε να φυλάει
κάθε σπιθαμή της ενέργειάς του για την προσπάθειά του να ανασάνει.
«Αυτή ήταν η αρχή του τέλους», λέει ο Ρότζελ, καθώς θυμάται
τις συνεχείς βαθιές αναπνοές που στην αρχή πίστευε ότι ήταν λόξυγκας, αλλά
αποδείχτηκε ότι ήταν οι επίπονες προσπάθειες του εγγονού του να αναπνεύσει.
Ο Λι διάβασε στον ετοιμοθάνατο γιο του το βιβλίο «I'll Love
You Forever» (Θα σ’αγαπώ για πάντα), ένα αγαπημένο βιβλίο της οικογένειας που
οι Ντόρμπερτς είχαν δώσει στον Κάιντεν για την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου – και
του τραγούδησε το «Three Little Birds» του Μπομπ Μάρλεϊ.
Τα 99 λεπτά που τους φάνηκε ότι κράτησαν μια ζωή, η
οικογένεια αγκάλιαζε και παρηγορούσε το νεογέννητο μωρό της.
«Το μωρό απλώς κάθισε στο στήθος μου και εμείς τον
αγκαλιάσαμε. Οι γονείς μου τον κράτησαν για λίγο και απλώς του δώσαμε όλη την
αγάπη που μπορούσαμε μέχρι να φύγει», λέει η Ντέμπορα.
Στις 11:13 μ.μ., ένας γιατρός ανακοίνωσε ότι ο Μάιλο ήταν
νεκρός.
«Ο νόμος δημιούργησε
ένα βασανιστήριο»
Οι νοσοκόμες τράβηξαν μερικές φωτογραφίες του Μάιλο, έκοψαν μερικές
τούφες από τα σκούρα καστανά μαλλιά του και δημιούργησαν αποτυπώματα των χεριών
και των ποδιών του στο εσωτερικό εξώφυλλο του βιβλίου του Κάιντεν πριν
μεταφέρουν το βρέφος στο νεκροτομείο. Τα όργανα του Μάιλο είτε έλειπαν είτε
ήταν πολύ κατεστραμμένα για να τα δωρίσουν σε κάποιο άλλο μωράκι. Το σώμα του
ήταν τόσο μικρό που ούτε η βαλβίδα της καρδιάς του δεν μπορούσε να
χρησιμοποιηθεί για να σώσει ένα άλλο μωρό.
Το μικρό κορμάκι του Μάιλο αποτεφρώθηκε και μερικές από τις
στάχτες του ενσωματώθηκαν σε ένα μενταγιόν για τον Κάιντεν και δύο σφαιρικά
γυάλινα στολίδια. Η Ντέμπορα αρχικά φοβόταν ότι τα ενθύμια αυτά θα της θύμιζαν
πάντα τον πόνο της. Ωστόσο σταδιακά κατάλαβε ότι πιθανότατα θα χρειάζονταν κάτι
να κρατήσει ή στοιχεία που θα χρειαζόταν ο Κάιντεν αργότερα.
«Στην πορεία μπορεί να έχει ερωτήσεις», λέει η Ντέμπορα και
σκέφτεται ότι θα είναι πιο εύκολο αν έχει ένα αντικείμενο να του δώσει ώστε να
του εξηγήσει «όλα όσα πέρασα, με βάση αυτό που καθόριζαν οι νόμοι».
Η επιστροφή της Ντέμπορα στο σπίτι μετά τον τοκετό ήταν ίσως
το πιο δύσκολο κομμάτι. Έκλαιγε συνεχώς και ανάμεσα στα αναφιλητά της έλεγε ότι
«Παράτησα το μωρό μου στο νοσοκομείο». Όμως σύντομα έπρεπε να είναι δυνατή,
ώστε να κανονίσει την κηδεία του Μάιλο.
Δύο εβδομάδες μετά τη γέννηση και τον θάνατο του Μάιλο,
περίπου 40 φίλοι και συγγενείς των Ντόρμπερτ συγκεντρώθηκαν για μια μικρή
επιμνημόσυνη τελετή. Στο κεντρικό τραπέζι βρισκόταν ένα τεφροδοχείο ύψους 8
εκατοστών, το οποίο παρήγγειλαν από το Amazon καθώς οποιοδήποτε άλλο τεφροδοχείο
είχαν βρει ήταν πολύ μεγάλο για τις λιγοστές στάχτες του Μάιλο. Δίπλα του
βρίσκονταν δύο βάζα με λουλούδια και μια φωτογραφία του Μάιλο τυλιγμένο στην
πλεκτή κουβέρτα του και στην αγκαλιά των γονιών του.
Η Ντέμπορα και ο Λι στέκονταν αμίλητοι στην μπροστινή σειρά
των παρευρισκόμενων δεχόμενοι τα συλλυπητήρια όλων. Η τελετή κράτησε 45 λεπτά,
το μισό χρόνο από τη ζωή του Μάιλο.
Η πάστορας στο μήνυμά της ανέφερε ότι «δεν συμβαίνουν όλα
για κάποιο λόγο» κάτι που σκεφτόταν και η ίδια η Ντέμπορα, η οποία θεωρεί ότι ο
τρόπος που αναγκάστηκε να γεννηθεί και να πεθάνει ο Μάιλο δεν είχε καμία ιδιαίτερη πνευματική
σημασία.
«Μάιλο. Μάιλο. Για
μια τόσο μικρός, αφήνει μια γιγάντια τρύπα στην ψυχή και στην καρδιά μας. Και
κανείς – τίποτα άλλο – δεν μπορεί να γεμίσει εντελώς αυτή την τρύπα», είπε η
πάστορας Πάμελα Σμιθ.
Η Ντέμπορα κατά καιρούς έπνιγε λυγμούς ή στρεφόταν στον
ήσυχο Κέιντεν, μέχρι που δεν μπορούσε πλέον να συγκρατήσει τα συναισθήματά της,
και η Λη άπλωσε το χέρι της για να αγκαλιάσει το λεπτό τρεμάμενο σκελετό της.
Ο πατέρας της Ντέμπορα, ο Ρότζελ έμεινε στο χώρο του μνημόσυνου
αφού έφυγαν όλοι. Κοιτούσε την μικροσκοπική τεφροδόχο που περιείχε τις στάχτες
του 16ου εγγονιού του και σκεφτόταν τις αμφιβολίες που είχε και ο ίδιος
για το αν θα έπρεπε να γίνει άμβλωση όσο έβλεπε την κόρη του να υποφέρει κατά
τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Τώρα όμως τον είχαν στοιχειώσει οι ήχοι που έκανε
ο Μάιλο καθώς προσπαθούσε να αναπνεύσει και γλιτώσει τον θάνατο, ο οποίος θα
ερχόταν αναπόφευκτα.
«Για μένα αυτό ήταν καθαρό βασανιστήριο. Αυτός ο νόμος
δημιούργησε ένα βασανιστήριο», λέει ο Ρότζελ.
Λίγοι μήνες έχουν περάσει από τότε που ο Μάιλο ήρθε για 99
λεπτά σε αυτόν τον κόσμο. Από πολλές απόψεις, η ζωή των Ντόρμπερτ έχει
επανέλθει στη συνηθισμένη καθημερινή ρουτίνα. Η Ντέμπορα πηγαίνει κάθε πρωί τον
Κάιντεν στον παιδικο σταθμό και τον παίρνει κάθε μεσημέρι. Συχνά πηγαίνουν στο
ενυδρείο ή κάνουν βόλτες και επισκέπτονται φίλους και συγγενείς.
Συχνά επισκέπτονται τον αδερφό της Ντέμπορα, η γυναίκα του
οποίου γέννησε ένα υγιέστατο κοριτσάκι λίγες μέρες μετά τη γέννηση του Μάιλο. Η
Ντέμπορα και η νύφη της έμαθαν σχεδόν παράλληλα ότι ήταν έγκυες και μοιράζονταν
την χαρά τους μέχρι την μοιραία διάγνωση του Μάιλο.
«Είμαι πολύ χαρούμενη για τον αδερφό μου. Έχει ένα πολύτιμο
κοριτσάκι που φέρνει τόση χαρά στην οικογένειά της και κάνει και εμένα
χαρούμενη. Αν είναι δύσκολο να την βλέπω επειδή ο γιος μου δεν είναι εδώ;
Σίγουρα», παραδέχεται η Ντέμπορα.
Όπως λέει η ίδια παλεύει ακόμα με την κατάθλιψη και το
άγχος. Δεν επέστρεψε στην εργασία μερικής απασχόλησης που είχε. Ακόμα δεν
μπορεί να βρει τον τρόπο να απαντήσει στον Κάιντεν, όταν την ρωτά αν μπορεί να
δει τον αδερφό του.
«Του λέμε ότι ο αδερφός του είναι πλέον κάτι που μπορεί μόνο
να το νιώσει, σαν τον άνεμο. Ή του δείχνουμε στα αστέρια και του λέμε ότι είναι
ένας άγγελος δίπλα σε αυτά. Ακόμα προσπαθούμε να βρούμε έναν τρόπο, για να τον
κάνουμε να καταλάβει».
Ο Κάιντεν έφερε σπίτι από τον παιδικό μια κάρτα για την
ημέρα της Μητέρας. Είχε ζωγραφίσει μια οικογένεια με τέσσερις μωβ φιγούρες: η
μαμά, ο μπαμπάς, ο Κάιντεν και ο μικρός
Μάιλο.
Η Ντέμπορα λέει ότι η θλίψη της γίνεται πιο περίπλοκη καθώς
συνδυάζεται με έναν συνεχή θυμό επειδή η απόφασή της να διακόψει νωρίς την
εγκυμοσύνη της δεν μπόρεσε να γίνει σεβαστή εξαιτίας πολιτικών που δεν έχει
γνωρίσει ποτέ και που δεν είναι ειδικοί στη μαιευτική.
Η Ντέμπορα αναρωτιέται συχνά πώς θα της, ακόμη και όταν
προσπαθεί να δώσει στον Κάιντεν μια κανονική ζωή. «Με χρειάζεται», τονίζει.
Εκτός από την θλίψη, οι Ντόρμπερτ πρέπει να αντιμετωπίσουν
το οικονομικό βάρος από όλη αυτή την ιστορία: 12.320 δολάρια μέχρι στιγμής για
τα ιατρικά έξοδα, χωρίς να υπολογίζονται σε αυτά το κόστος για τον τοκετό,
7.000 δολάρια για την αποτέφρωση και την κηδεία του Μάιλο και 500 δολάρια για
τα ενθύμια που θέλησαν να κρατήσουν από τον γιο τους.
Και οι λογαριασμοί συνεχίζουν να έρχονται. Η Ντέμπορα
υπολογίζει ότι η ασφάλεια του Λι θα καλύψει περίπου τα μισά από τα έσοδα. Με την
οικογένεια να μην μπορεί να ανταποκριθεί οικονομικά σε όλο το υπόλοιπο κόστος,
μια από τις αδερφές της Ντέμπορα δημιούργησε ένα αίτημα χρηματοδότησης στην
πλατφόρμα GoFundMe.
Οι Ντόρμπερτ δεν έχουν ιδέα πώς θα εξελιχθεί η θλίψη τους ή
αν θα μπορέσουν ποτέ να αποδεχθούν αυτό που αποτέλεσε την πιο επίπονη
διαδικασία στη ζωή τους.
«Είναι πλέον η πραγματικότητά μας τώρα», λέει η Ντέμπορα.
«Δεν ξέρουμε πώς θα είναι η ζωή μας σε έξι μήνες. Δεν ξέρουμε πώς θα είναι σε
έναν χρόνο. Απλώς το αντιμετωπίζουμε μέρα με τη μέρα. Μόνο έτσι μπορούμε να το
διαχειριστούμε, μια μέρα τη φορά», λέει η Ντέμπορα.
«Αν ο κόσμος θέλει να μάθει πραγματικά πώς είμαι, να ξέρει
ότι δεν είμαι καλά», λέει.
Μέσα σε αυτή την αβεβαιότητα, η Ντέμπορα προσπάθησε να βρει
κάποιο σκοπό στη σύντομη ζωή του Μάιλο. Δεν μπόρεσε να δωρίσει τα όργανά του,
για να βοηθήσει άλλα παιδιά, αλλά είναι αποφασισμένη να κάνει γνωστή την
ιστορία της για να αφυπνίσει τον κόσμο παρόλο που βλέπει τους νομοθέτες της
Φλόριντα να κάνουν ακόμη πιο αυστηρούς τους νόμους της πολιτείας σχετικά με τις
αμβλώσεις.
Η οικογένειά της λέει πως εκπλήσσεται όταν την βλέπουν να
παίρνει μια τέτοια δημόσια θέση.
«Πάντα τη σκεφτόμουν ως το ντροπαλό παιδί μου», είπε ο Ρότζελ.
Αλλά η Ντέμπορα λέει πως θέλει οι άλλοι άνθρωποι να μάθουν
τι συνέβη και πώς οι πολιτικοί παρενέβησαν στις αποφάσεις σχετικά με την
ιατρική περίθαλψη με έναν νόμο που έκανε τους γιατρούς να φοβούνται ότι να
τερματίσουν ακόμη και τις εγκυμοσύνες που δεν έχουν καμία ελπίδα.
«Αν βοηθά μια άλλη οικογένεια ή μια μαμά, τότε βγήκε κάτι καλό
γιατί είμαστε όλοι εδώ για να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλον», είπε η Ντέμπορα.
«Δεν είναι κάτι εύκολο να περάσεις μόνος σου. Χρειάζεσαι όλη την υποστήριξη που
μπορείς να λάβεις».