«Η καρκινοπαθής ασθενής μου αρνήθηκε κάθε θεραπεία. Όταν πέθανε, έμαθα το γιατί»



Μια γιατρός προσπάθησε να ανακαλύψει τους λόγους που μια νεαρή ασθενής με καρκίνο αρνήθηκε κάθε θεραπεία που θα της έσωζε τη ζωή


Η Ραντζάνα Σριβαστάβα είναι καταξιωμένη γιατρός από την Αυστραλία με ειδίκευση στην ογκολογία. Καθημερινά φροντίζει και μιλά με ασθενείς που πάσχουν από καρκίνο. Ωστόσο, μια ασθενής της, η οποία προσβλήθηκε για δεύτερη φορά με καρκίνο, και η αντίδρασή της την σημάδεψε.

Η ασθενής προτίμησε να μην ακολουθήσει καμία θεραπεία παρά τις εκκλήσεις της γιατρού. Όταν αυτή τελικά μοιραία πέθανε, η γιατρός της κατάλαβε τελικά την επιλογή της.

Το κείμενο της Σριβαστάβα, όπως ανέβηκε στον Guardian:

«Τα δάκρυα κυλούν από το πρόσωπο της ασθενούς μου, καθώς κλείνει με τα χέρια της και τα δύο αυτιά της, ώστε να σταματήσει να με ακούει.

Έχω μείνει εντελώς άναυδη από αυτή την εντελώς απροσδόκητη κατάσταση από την οποία αναρωτιέσαι πώς θα συνέλθεις. Στο μικρό μου γραφείο, η απόσταση μεταξύ μας μοιάζει ξαφνικά αδιαπέραστη.

Αυτή είναι η πολλοστή μας συνάντηση. Όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά με καρκίνο, αντιμετώπισε μια βάναυση σειρά θεραπειών. Η χημειοθεραπεία την έριξε πολύ. Η ακτινοβολία την διέλυσε. Τα συνεχή τρυπήματα με τη βελόνα έκαναν το δέρμα της να μελανιάσει. Μισούσε τον θόρυβο του μαγνητικού σαρωτή. Ωστόσο, επέμενε γιατί η θεραπεία ήταν εφικτή.

Όμως, το πρόβλημα με πολλά είδη καρκίνων είναι ότι όταν «όλα έχουν τελειώσει», στην πραγματικότητα δεν τελειώνουν για πάντα. Όταν διαγνωστεί κάποιος με καρκίνο στο πρώτο μισό της ζωής του, αυτό σημαίνει ότι θα μείνει για το δεύτερο μισό της ζωής του με την πιθανότητα της υποτροπής. Αυτό ίσως συμβεί μερικά χρόνια αργότερα και ανακαλύπτεται κατά τις εξετάσεις ρουτίνας.

Προσπαθώντας να βρω δύναμη, την προετοιμάζω για τα άσχημα νέα. Αναφέρομαι στις προηγούμενες δυσκολίες της, για να της δείξω πόσο καλά τις θυμάμαι. Στη συνέχεια λέω ότι ενώ τα νέα είναι απογοητευτικά, αυτός ο καρκίνος, επίσης, είναι ιάσιμος – και χάρη στις νέες εξελίξεις, η θεραπεία της αυτή τη φορά θα είναι λιγότερο δύσκολη. Όμως, όπως πολλοί ασθενείς, το μόνο που ακούει είναι ότι έχει καρκίνο. Πάλι.

Όταν απαντά λέγοντας ότι «δεν είναι δυνατόν», μένω σιωπηλή από σεβασμό γνωρίζοντας ότι οι περισσότεροι ασθενείς αφού ξεπεράσουν το πρώτο σοκ, έπειτα ρωτούν τι θα ακολουθήσει. Φεύγει μπερδεμένη και δεν είναι ακόμα έτοιμη να μου μιλήσει.

Στην επόμενη συνάντησή μας εκφράζει περισσότερη έκπληξη παρά απογοήτευση, περισσότερη περιέργεια παρά επείγουσα ανάγκη. Η έκπληξή μου μεγαλώνει, αλλά ποτέ δεν μου περνάει από το μυαλό ότι τελικά θα αρνηθεί τη θεραπευτική αγωγή.

Πιστεύω στην αυτονομία του ασθενούς και καταλαβαίνω τους ασθενείς που αρνούνται τη θεραπεία, όταν οι πιθανότητες επιβίωσης είναι ελάχιστες ή όταν θα πρέπει να ζήσουν το «άγχος του χρόνου», όταν οι ασθενείς περνούν την τελική φάση της ζωής τους μεταξύ συνεχών θεραπειών και εξετάσεων.

Στην γηριατρική ογκολογική υπηρεσία που διευθύνω, περνώ μεγάλο μέρος του χρόνου μου, μιλώντας με τους πιο ηλικιωμένους ασθενείς με καρκίνο δίνοντάς τους να καταλάβουν ότι μερικές φορές ο λιγότερος χρόνος σημαίνει περισσότερη ποιότητα. Αλλά αυτή η ασθενής μου είναι στα 40 της και έχει μια ιάσιμη ασθένεια, επομένως δεν ισχύουν οι συνήθεις κανόνες.

Σήμερα, έφτασε στο ιατρείο αρκετή ώρα νωρίτερα, ώστε να τελειώσει μαζί μου πριν πάρει τα παιδιά της από το σχολείο. Την ρωτάω πώς είναι και μου λέει μια χαρά. Φοβάμαι όμως ότι αυτό το «καλά» δεν θα κρατήσει για πολύ.

Τη ρωτάω πότε θα κάνει την θεραπεία και μου απαντάει «ποτέ». Η έκπληξη πρέπει να ήταν ζωγραφισμένη στο πρόσωπό μου. Όταν την ρωτάω περισσότερα για την απόφασή της μού λέει ότι η μεγαλύτερη επιθυμία της είναι να είναι κοντά στα παιδιά της. Θέλει να δουλέψει, να πληρώσει το στεγαστικό της δάνειο και να στηρίξει τον σύζυγό της, ώστε να μεγαλώσει την οικογένειά τους. Ακούγοντάς την, βρίσκω τον στόχο της συγκλονιστικό, αξιοθαύμαστο και δεδομένης της βιολογίας του καρκίνου της, ανέφικτο χωρίς θεραπεία.

Οι γιατροί διδάσκονται πάντα ότι ακόμα και αν δεν συμφωνούν θα πρέπει να σέβονται την επιλογή της ασθενούς, αλλά με δεδομένη την πλήρη αντίθεση μεταξύ αυτού που θέλει και αυτού που ξέρω ότι θα συμβεί, νιώθω υποχρεωμένη να αναφέρω τον φόβο μου.

«Αλλά δεν βλέπεις ότι ο τρόπος να είσαι κοντά στα παιδιά σου είναι να κάνεις κάποια θεραπεία; Πώς θα κερδίσεις χρήματα για το δάνειο, αν δεν μπορείς να δουλέψεις; Πώς θα βοηθήσεις τον άντρα σου αν δεν είσαι καλά;».

Τότε είναι που ξεσπά σε κλάματα, κατηγορώντας με ότι πολλαπλασιάζω τη στενοχώρια της.

«Κάθε φορά που σου μιλάω, νιώθω πιο στενοχωρημένη», μου λέει.

Αλλά ακόμα κι όταν με κατηγορεί, νιώθω την απόγνωσή της όπως νιώθει κι αυτή τη δική μου. Όσο και να προσπαθήσουμε, δεν μπορούμε να βρούμε μια κοινή λύση. Βλέποντάς την να φεύγει από το δωμάτιο, πλημμυρίζω από το πιο άθλιο αίσθημα απώλειας.

Στη συνέχεια σταματά να έρχεται στα ραντεβού μας και δεν απαντά στα τηλεφωνήματα και τα μηνύματά μου, αλλά όταν σκέφτομαι να την αποδεσμεύσω από την κλινική μου, μια νοσοκόμα μου προτείνει να της αφήσω «την πόρτα ανοιχτή». Ξεκινά μέσα μου ένα ακόμα κύμα ενοχής και αμφιβολίας για τον εαυτό μου στη χαμένη ευκαιρία για θεραπεία.

Τελικά, συμβαίνει το αναπόφευκτο - παρουσιάζει μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Νιώθω ξανά μέσα μου την ελπίδα να αναπτερώνεται: Είμαι ενθουσιασμένη, όταν έρχεται να με δει. Η συζήτησή μας είναι ήρεμη, αλλά η έκκλησή μου και πάλι απορρίπτεται. Ξανά παραιτείται από την πιθανότητα να παρατείνει την επιβίωσή της.

Ακολουθούν και άλλα έκτακτα περιστατικά. Και μετά, πεθαίνει.

Όλα αυτά τα μαθαίνω μέσα από σπαράγματα πληροφοριών τρίτων, κάτι αρκετά «ενοχλητικό» όταν η δουλειά σου είναι να βοηθάς ακριβώς σε τέτοιες περιπτώσεις.

Αυτό που βοηθά έναν ογκολόγο είναι να υπάρχει ένα «κλείσιμο». Χωρίς αυτό, το φάντασμα ενός γεγονότος απειλεί πάντα να εισβάλει στο επόμενο και νομίζω ότι τουλάχιστον επηρεάζει τη φροντίδα των ασθενών. Κάθε λίγους μήνες, προσπαθώ να τηλεφωνώ στον άντρα της.

Περνάει πολύς χρόνος μέχρι να μιλήσουμε. Από τον τόνο του, είναι ξεκάθαρο ότι δεν είμαι ο μόνος που αναζητά να επέλθει το «κλείσιμο». Υπάρχει μια ομάδα στο χώρο εργασίας του που βοηθά το πένθος, αλλά αυτός ξέρει ότι το ταξίδι της θλίψης γίνεται σε μεγάλο βαθμό όταν είσαι μόνος σου, στον δικό σου χρόνο.

Τελικά φτάνουμε σε ένα σημείο όπου ελπίζω να επέλθει η μεγάλη αποκάλυψη. Γιατί η ασθενής μου αρνήθηκε τη θεραπευτική αγωγή;

«Πίστευε ότι τα προηγούμενα βάσανά της θα ανταμείβονταν με μια θεραπεία που θα κρατούσε για πάντα», μου λέει ο άντρας της.

Συνεχίζει εξηγώντας την ακλόνητη πεποίθησή της ότι είχε κάνει αρκετά την πρώτη φορά και δεν είχε νόημα να έχει ξανά καρκίνο. Η θέλησή της να προστατεύσει την οικογένειά της ήταν τόσο δυνατή που ξεπέρασε τους φόβους της για τον εαυτό της. Όσο περισσότερο ανέβαλλε τη θεραπεία, τόσο περισσότερο ήταν πεπεισμένη ότι ήταν περιττή. Μιλήσαμε λίγο περισσότερο για τις σκέψεις και τα πιστεύω της που δεν θα μάθουμε ποτέ με σιγουριά. Τέλος, ο σύζυγός της με παρηγορεί και μου λέει να μην αισθάνομαι άσχημα, γιατί δεν έκανα τίποτα κακό.

Όλο αυτό το διάστημα, είχα αποδώσει την απροθυμία της στις σκληρές εναλλακτικές θεραπείες, σε μια δυσπιστία της για τα νοσοκομεία και στις αμφιβολίες για τη φροντίδα που θα μπορούσα να της προσφέρω. Τώρα δεν μπορώ να μην αναρωτιέμαι αν τα πράγματα θα μπορούσαν να ήταν διαφορετικά αν με εμπιστευόταν αρκετά ώστε να μου αποκαλύψει όσα πίστευε.

Οι ασθενείς που αρνούνται τη θεραπευτική αγωγή συχνά το κάνουν εξαιτίας των αξιών τους, ενώ οι γιατροί τους ενεργούν από την πλευρά του ορθολογισμού.

Θα μπορούσα να είχα ανταποκριθεί στις προσδοκίες της για κάποια «θεϊκή επέμβαση» με τις γνώσεις μου στην επιστήμη; Πώς θα είχα αντιπαραβάλει την ελπίδα της με τη χημειοθεραπεία μου; Μου αρέσει να πιστεύω ότι θα είχα ακούσει και θα διαπραγματευόμουν, αλλά στοιχηματίζω ότι ο λόγος που δεν επέστρεψε είναι επειδή φοβόταν ότι θα την κρίνω.

Στη συμβατική ιατρική, η πρόωρη απώλεια ενός καρκινοπαθούς σηματοδοτεί μια χαμένη ευκαιρία για θεραπεία, κάτι που είναι κάτι σαν κατάρα για έναν ογκολόγο. Αλλά δεν μπορώ να μην σκεφτώ ότι σε αυτήν την περίπτωση, η μεγαλύτερη απώλεια ήταν η πρόωρη απώλεια κατανόησης.